猫舌堂Webマガジン「一食十色」 color.2

猫舌堂Webマガジン「一食十色」 color.2

2022 ⁄ 04 ⁄ 09

 一食十色(いっしょくといろ)」は、「自分の『一食一色』を持ち寄り、『一食十色』に色(=選択肢)を拡げていく」という意味合いを込めて、猫舌堂が作ったことばです。

 病気や手術などで食事に悩みを抱えたとき、
「みんながどうやって食べているのかを知りたかった」
「ほしかったのは、『正しい情報』よりも『選択肢』」
「選択肢があれば、あんなに心細い思いをせずに、心にゆとりを持って自分に合った食べかたを探せたはず」

 そういった猫舌堂代表の柴田自身の経験から、この企画は始まりました。

 
2回目を迎える「一食十色」color.2 のテーマは、

化学放射線治療中とその後、今、どうやねん


 
今回のゲストは、抗がん剤を使った化学療法と、放射線治療を同時におこなう化学放射線療法を受けたお2人です。

 お2人の出会いから、副作用のこと、食に関するお悩みと工夫など、イロイロな経験・思いをお話しいただきました。

 

 

color.2 ゲスト

 

ひろみ

 

 

 

あっつん

 

  

  

■グラフの点数について

1点 障害認定を受けている
2点 障害認定は受けていないが、生活に支障がある(生活に強いストレスを感じている)
3点 障害認定は受けていないが、生活に支障がある(補助具や工夫などによって、生活のストレスはコントロールできている)
4点 障害認定は受けておらず、生活にも支障はない

  

  

1.発症時の仕事と治療のハナシ

 

 最近、「がんと就労」についての話題をよく耳にしますが、ひろみさんは、がんが見つかったとき、お仕事はされていましたか?

 

 私は料理人で、大阪で居酒屋をやっていました。
 実は、オープンしてまだ2カ月半しか経ってなかったんですよ。そのときは「うそでしょ」とか「こんなこともあるのか」という気持ちでした。

 
 

  「これから」というときに発症されたのですね。

 

 

 
  はい。もともと母が喫茶店をやっていたんです。食べることも料理を作ることも、そしてお酒も好きだったので母の引退を機に、居酒屋に切り替えました。

 新しいお店のために、他店にリサーチに行ったり、お店の手直しをしたり。やっとの思いでオープンを迎えた矢先のことでした。

 お店のことは、本当に心残りで「絶対にお店を再開させる!」「絶対に、もう一度やるぞ!」という強い思いがあったから、つらい治療も乗り越えられたのかもしれません。

  

 

 不安はありませんでしたか? 

 

 

  後で詳しくお話しますが、副作用でほとんど味覚を失ってしまったんです。味覚が無くなったら、料理は作れない。
 「どうするの?」「じゃあ、誰か料理人を雇う?」「いやいや、自分でやりたいのに」と、グルグル考え込んでしまいました。味覚が戻るまでの半年間、本当につらかった。やり切れない気持ちでいっぱいでした。

 

2.仲間ってイイ!

 

① 出会いは病室でした


 ひろみさんと出会ったのは、入院中でした。同室になってすぐに打ち解けました。でも退院してからは、お互いにあまり連絡を取り合えませんでしたね。 

 

 そうですね。退院後は、連絡を取る余裕が無かったです。退院した時点は、治ったとまでは思っていませんでしたが「悪いものは無くなった」という感覚でいました。 

 ところが、退院後のほうが治療した顔が痛くて眠れないし、食べることもできないし、1カ月ぐらいおかしくなっていました。食べられないから、体重はどんどん落ち、15キロも減ってしまいました。今は、15キロ以上戻っちゃったけど(笑)。

 

 退院直後は、私も化学放射線療法の副作用がつらくて、いっぱいいっぱいでした。治療を重ねる度に、どんどんひどくなっていき、手術よりつらかったです。
 放射線治療の副作用は、ずっと船酔いや二日酔いのような状態でした。並行しておこなった抗がん剤も量を少なくしてもらっていたのに、倦怠感がつらくて。
 主治医に「この薬を続ける気力がありません」と伝えて、中止してもらいました。

 

 お互い大変でしたね! こんなときだからこそ、外来であっつんさんを見かけたら、何だかうれしくて。「あっつんさーん!」と駆け寄ったことを覚えています。

 

 

② 奮起させられた仲間のがんばり


 

 ひろみさんは、治療中に同じ種類のがんの方と出会えましたか?  

 

 同じがんの方に出会ったことはないです。
 でも、退院した年の年末に、大阪マラソンのテレビ中継を見て、勇気をもらえました。
 実は、大阪国際がんセンターのマラソンチームが出場していたんです。それぞれが、がんの後遺症を抱えながら笑顔で走っている姿を見て、とても感動して気が付いたら泣いていました。

 同じ病院の方々だったので、親近感もわきました。「こんなに身近なところで、みんな一生懸命がんばっているんだ!」って。

 翌年には、私もマラソンを走ったんですよ。自分が入院した病院を見ながら「こんなふうに走れるようになったよ! みんなのことも応援してるよ!」そう思いながら走っていました。

 

  

 仲間のがんばっている姿には、本当に勇気をもらえますね!

 

 

3.食にまつわる後遺症~私なりの解決策はコレ!

 

① 仲間と情報交換

 

  

 後遺症について、事前に医師から説明はありましたか?

 

  

 どんな症状が出るか、という説明がありました。
 しかしそれが「3カ月で戻るのか、半年で戻るのか、人それぞれなのでハッキリとわからない」という感じでした。「ずっと戻らなかったらどうしよう」と不安でした。

 

  私が受けた説明で今でも覚えているのは「食べられなくなったら、胃ろうを造る」と言われたこと。胃ろうでチューブから直接胃に栄養を注入するのではなくて、自分の口で食べて栄養を取りたい! だから、何が何でも食べようと思いました。

 ありがたかったのは、仲間たちから味覚障害の後遺症についての情報があったので、自分のなかで、めどが付いていたんですよね。

 

  私もがん経験者の方から「ニンジンはええよー」って教えてもらって、ジューサーで、生のニンジンとリンゴを絞って飲んでいました。朝、昼、晩、ごはんみたいな感じで。

 

 それ、私も、ひろみさんから教えてもらいました(笑)。こういう、仲間からの情報って、ホント貴重ですよね。

 

 

② 味覚障害は突然に

 

 放射線治療を始めて1カ月ぐらいで、まったく味がしなくなりました。味覚が戻るまでの半年間は、ほとんど食べられなかったです。
 いろいろ試しました。塩をなめたりもしました。でも、どれも味を感じませんでした。
   

 私も、ある日突然、味覚障害はやってきました。
(『東京ラブストーリー』か! ←とツッコミを入れてみる)
 家族でしゃぶしゃぶを食べていたときに、ごまだれもポン酢も、味がしなくなっていることに気付きました。治療が始まってから、2~3週間ぐらいしてからだったと思います。まったく味を感じなかったわけではありませんが、徐々に徐々に、という感じで。私の場合、最後に残ったのは「甘味」でした。

 ひろみさんは、食べづらい食べものはありましたか?

 

 出来合いのものを食べられなくなりました。添加物や保存料を多く使っているからでしょうか。強烈な薬品を食べているような感覚でした。「単に味がない」というより、独特な感じがしました。

  

 

 今も、薬のような味がするのですか?

 

 

  今は味覚が戻っているので、おいしく食べられるのですが……。あの頃の記憶が戻ってしまい、添加物は強く感じます。

 

 

③ ひたすら食べたのは、あの食材!!

 *スイカを求めて、どこまでも?

 

 ひろみさんの「思い出の食べもの」はスイカですよね。そういえば、入院中の病室でスイカがブームになっていましたが、火をつけたのはひろみさんですか?

 

 

 私が「スイカスイカ」って言っていたから広まったらしいと、後で看護師さんに聞きました(笑)。 

 あの頃は、唯一食べられたのがスイカだったんです。スイカに取りつかれていました。「スイカ点滴」してほしいって思ったくらい(笑)。
 外出許可をもらって、わざわざデパ地下にスイカを買いに行ったこともあります。スイカが無いと不安で不安で。スイカを見つけたときは、「良かった!  スイカがあった!」って感動しました。

 

 

 私も味覚障害がひどいときは、スイカを食べていました。シャリっとした食感がいいのかな?
 手術で唾液が少なくなっているうえに、放射線治療でさらに乾燥して口の中が砂漠化していました。水だとすぐ流れてしまうけど、スイカなら水分が口にとどまってくれる。味のクセが無いのも良かった気がします。

 

 *すごいぞ! 米の力

 

 味覚が戻ってきたら、お米が食べられるようになりました。オムライスやミニ卵丼……。最初はスプーンに少量から。すごいもので、食べる量が増えるにつれ、どんどん元気になっていきました。
 病気になる前は、お酒をよく飲んでいて、お米を食べないことも多かったんですよ。でも、お米のおかげで回復しました。
 

 

 お米の力、すごいですね!
 

 

 *麺! とにかく麺!

 

 

 ひろみさんは、開口障害(口が開きづらくなる症状)もあったんですよね。
 

 

 治療直後は、ほとんど開きませんでした。今も、指2本は入らないかなあ。特に、木のスプーンは厚みがあるので口に入らないんです。普通のスプーンなら食べられるけど、深さがあるのでやっぱり口の中には入りません。
 大きい食べものだと小さく切ったり、お寿司だとネタとシャリを分けて食べたり。お行儀が悪い食べかたをするから、人の目が気になって仕方がなかったです。
 退院直後は、外食には全然行けませんでした。「食べこぼしてしまったらどうしよう」って。その点、麺類は、口が開かなくても食べやすかったですね。麺類も、スイカと同様、取りつかれたように食べていました(笑)。
  

 

 *命をつなぐ「エンシュア®(医療用の栄養剤)」

 

 見てください! このエンシュア®。当時は、朝、昼、晩に飲んでいて、私の命の恩人なんです。実は、賞味期限は切れているのですが「あのとき、助けてもらったんやでー」と思うと、処分できません。大事に台所に置いています。あっつんさんも飲んでいましたか?

 

 

  私は「栄養は食べもので取るから、意地でも飲まない!」って思っていました(笑)。
 エンシュア®にはいろんな味がありますよね。お気に入りの味はありましたか?

 

 

 コーヒー味です。ふんわりとした風味で、飲みやすかったです。

 

 

 

④ 食事を楽しむ大作戦!!

  

  味覚がないときに、何か工夫をしていましたか?

 

 

 味覚がないときは、あまり食欲がわきませんでした。食べられるようになったのは、味覚が戻ってから。
 それまでの間、何を食べていたのかもあまり覚えていません。炭酸飲料ばかり飲んでいたように思います。「シュワシュワ」な食感が良かったのかも。

 食感が良いと楽しいですよね。でも私の場合は、炭酸飲料は避けるようにと言われたような気がします。
 お酒も我慢していたので、ワイングラスでお茶やブドウジュースを飲んでいました。周りの人と同じようにワインを飲んでいるのをイメージしながら。
 食欲がなくても「前みたいに飲めたらいいな。食べられたらいいな」って、ずっと思っていました。

 

 

 食べかたの工夫も必要でした。治療した側の顔の感覚が今も無いので、食べこぼしてもわからなかったりします。
 スプーンを使うときは、作戦を立てて食べていました。
 

 
  

  作戦! どんな!?

 

 

 スプーンを横向きにして、食べものをすべり込ませるようにして口に入れたり、吸い込むようにして食べていました。
 でも、猫舌堂のiisazyスプーンだと、薄いので縦方向からでもちゃんと食べられるんですよ。

 

 

  

 iisazyスプーンを愛用してくれてうれしいです。

 

 

  私は、咀嚼(そしゃく)には問題がなかったので、口の中に入れてしまえば「こっちのモン」です(笑)。

 

 

⑤ どうしてる? お口のリハビリ

  

 口が開くように、何かリハビリはされていますか? 

 

 

  毎日口を開ける訓練はしています。あっつんさんは、どのぐらいまで戻りましたか?

 

 

 私は8割ぐらいかな。口を動かさなかったり、話さなかったり、食べなかったりすると動きが固まってきます。
 リンパ節を取っているせいか、夕方になるとリンパ液が詰まってくるみたいで。
 たくさん笑う、話す、食べるが私のリハビリですね。
  

  

4.あれから5年! その後どうやねん

 

① お店を再開! 「おいしい」がうれしい

 

   

 ところで、お店はもう再開しているのですよね。

 

 

 

  おかげさまで、2018年4月に再開しました。

 

 『おばんざい居酒屋心しん』

 

  

 病気になる前と比べて、気持ちに変化はありましたか?

 

  

 気持ちの持ち方が変わりました。前は、すべて「ちゃんとしないと」って思ってたから、いっぱいいっぱいだったかもしれません。
 今は、料理を作れて、おいしいと言ってもらえることが本当にうれしくて人と話せるし、自分自身も元気になれるから、とても楽しいです。
 

 

② リアルおしゃべり庵『猫舌堂茶寮』

 

 2022年4月16日に開催する猫舌堂のリアルイベント『猫舌堂茶寮』で、ひろみさんにお料理を提供していただくことになりました。ありがとうございます。  

 

 

 お話をいただいたとき、「えー-っ!?」と驚きました。それと同時に、ありがたく感じました。
 お料理は色とりどりのワンプレートで、『猫舌堂茶寮』をイメージして考えました。

 みんなで一緒に集まっている。一つのものでもおいしいけど、いろんな具材が集まれば、もっとおいしくなる。
 「みんないてるやん! みんなで食べよう!いいやん。こぼしたって。私も一緒やんそんなイメージです。

『色とりどりワンプレート「笑顔の輪」ごはん』

 

 ひろみさんの明るい雰囲気と、心のこもったお料理でみなさんに楽しんでもらえると思います。「ひとりじゃない」「何となく幸せ」という気持ちになってもらえたらうれしいですね。

 

 

5.後遺症で悩んでいる方へのメッセージ

  

 いろんな病気の方やいろんな後遺症の方もいると思います。私も、病気のことを忘れたことはないし、今でも毎日思い出さない日はない病気のときの自分とは、いつも一緒にいます。その頃も含めて、すべて自分自身すべてのことがありがたいんです
 「あのときは、あれだけしかできなかったけど、今はこんなこともできるようになった」と、常に思い出しています。今のありがたみが、よりわかるようになりました。


  前向きじゃないといけない、ということはないと思います。自分らしさを大切に、自分らしく生きてほしい。
 そのために「ひとりじゃないよ」と伝えたいです。

 

 笑っていてほしいですね。私も「ひとりじゃないよ。みんないるよ」って伝えたいです。
 

 

 

※記事の内容はその方個人の感想・体験です。すべての人に当てはまるものではありません。

 

 今回のcolor.2はいかがでしたか?
 ひろみさんの、明るい雰囲気に生きる力と喜びを感じました。
 イロイロな食感が一つになった『猫舌堂茶寮』のワンプレート。同じ時間を一緒に過ごせたらうれしいです。 

 

    2件のコメント

    ななこさま コメントいただきましてありがとうございます。「一食十色」を読んでくださるみなさまおひとりおひとりにそれぞれの想いやご経験があると思います。「一食十色」がななこさまにとっての選択肢につながっていくことができましたら幸いです。

    猫舌堂

    治療の副作用で、味覚障害に現在悩まされています。何を食べても美味しく感じないし吐き気も出て辛いですが、体重が落ちてきたので栄養は摂らないといけないし…。お二人の明るい対談を読んで、前向きに考えることができました。スイカや炭酸水、試してみようと思います。

    ななこ

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